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Capilárea 4 de abril de 2017

Imagen de Berta López, de LINCECI

Cuando descubrimos LINCECI (Liga Nacional Contra el Cáncer Infantil), enseguida nos fascinó su proyecto, la labor que esta organización está realizando en España y sobre todo en Perú, un país donde tanto la información como el acceso al tratamiento contra el cáncer son deficitarios.

 

Por ello, desde Capilárea quisimos colaborar aportando nuestro granito de arena, para hacer posibles las transfusiones de sangre que una de las niñas a las que ayuda LINCECI (Ariana, de 2 años) necesita para poder seguir su tratamiento de quimioterapia y radioterapia, un tratamiento preventivo que la pequeña ha de llevar a cabo durante varios años para poder asegurar la erradicación total del tumor de riñón que le extirparon. Y era algo que no podía esperar…

 

Imagen de Ariana, una de las niñas peruanas que ayuda Linceci

 

Pero quisimos conocer más a fondo el proyecto de esta organización y por ello nos pusimos en contacto con Berta López, Consultora y Coordinadora de Proyectos en España en LINCECI, y que cuenta con una gran experiencia en organizaciones relacionadas con trabajo social (sobre todo, grandes entidades). El primer reto al dar el salto a LINCECI, era precisamente ese: cambiar el enfoque hacia una entidad más pequeña, pero con mucha fuerza y con mucha ilusión por conseguir mejorar la vida de cientos de niños enfermos de cáncer en Perú, tal y como nos cuenta ella.

 

¿Es muy diferente trabajar para Linceci viniendo de otras grandes entidades? ¿Cambia mucho tu trabajo?
Las más pequeñas tienen el handicap de que no tienen el mismo tirón, pero a mi me entusiasmó la idea de trabajar en LINCECI como consultora porque tienen la fortaleza de la cercanía, de poder hablar, de poder conectar, y no solamente con los colaboradores, como estoy haciendo ahora con vosotros, sino con los niños, a los que conozco personalmente. Es la diferencia principal. Hay menos repercusión y fiabilidad. Aquí hay que ganársela, pero cuando lo consigues es super estrecho. Y con los niños y los proyectos también ocurre eso. Y fue lo que me gustó de verdad, porque engancha…

 

En un trabajo como el tuyo, ¿es difícil mantener la barrera entre lo profesional y lo personal?

 

Es fundamental que esta barrera exista en cualquier trabajo social, si quieres ser un verdadero profesional. Empatía, siempre. Sentir que es un ser humano, siempre. Pero para hacer bien tu trabajo y que sea bueno para la persona a la que ayudas, nunca se te tiene que olvidar ser profesional.

 

¿Qué trabajo está llevando ahora LINCECI, tanto en España como en Perú?

 

Nosotros tenemos 4 puntos neurálgicos: dos en España y otros dos en Perú. Tenemos sede en Madrid y en Zaragoza, y también en Lima y en Arequipa. En Perú está nuestro objetivo principal: los niños enfermos de cáncer y sin recursos. Pero también hacemos cosas en España. Siempre trabajamos con infancia, con cáncer y pobreza. Son las tres premisas (han de darse las tres) con las que trabajamos, y esto también nos diferencia. Hay mucha diferencia entre España y Perú, simplemente por la Seguridad Social que tenemos aquí. En Perú, todo o gran parte de los tratamientos, medicamentos, etc. es privado.

 

Un niño enfermo de cáncer en Perú, ¿no tiene ninguna cobertura del estado para su tratamiento?

 

Allí hay seguros. No podemos decir que no haya una cobertura pública, porque sí que la hay. Pero otra cosa es que sea suficiente. Hay ciertos seguros que dependen de la posición de los tutores del niño. Por ejemplo, si una mujer está embarazada, va a tener unas ayudas. O si un padre o madre está trabajando, también tiene un seguro. Para que os podáis hacer una idea, si yo estuviese embarazada y estuviese trabajando, cogería la ayuda que me dan por trabajar para el tratamiento médico, porque el seguro del embarazo es insuficiente.

 

¿Y qué ocurre si estás en el paro?

 

Pues que tienes un problema grave. Eso nos pasó con los padres de un niño, de Henry, que venía de una aldea del Amazonas. Tuvo que bajar varios días en canoa para llegar a Iquitos, el pueblo con más habitantes de la zona, y desde allí volar mil y pico kilometros hasta Lima, que es donde están los hospitales. Ese niño tenía un tumor en el pulmón. El padre, al tener que desplazarse tan lejos, perdió el trabajo, y de esta forma, el seguro. El niño, al no tener seguro, tenía que irse del hospital. En LINCECI conseguimos prolongar su estancia otros seis meses. Pero, cuando por fin lo conseguimos, el tumor había crecido y ya no era operable. Esto es solo un jemplo de las cosas que ocurren allí y de las diferencias que hay entre España y Perú en este tema…

 

Y habrá muchos niños que no lleguen incluso a ser diagnosticados de cáncer…

 

Claro. Y fíjate que en Perú los médicos son muy buenos. El problema es que hasta que el niño es recibido por un médico se ha perdido un tiempo vital. Y cuando consigue el diagnóstico, hasta que entra en el hospital y le pueden operar… puede haber cambiado el protocolo, llega tarde en muchos casos.

 

¿Cómo funcionan los hospitales en Perú?

 

En todo el país solamente existen dos hospitales especializados en Oncología Pediátrica completamente adaptados, muy buenos. Y ambos están en Lima. Aquí en España nuestros hospitales están especializados por plantas, allí es por hospital. Todos los pacientes de estos dos hospitales son oncológicos. Esto tiene algo muy bueno, y es que hay una especialización tremenda. Pero también tiene un handicap, y es que, como te pille lejos, tienes un problema grande.

 

¿Y en el resto del país?

 

En la región norte y la región sur está el IREN (Instituto Regional en Neoplasias) , en Trujillo y en Arequipa. Y ellos se encargan de estas zonas. Están bastante bien, pero a veces se saturan o no cuentan con los medios adecuados. Y es entonces cuando a los pacientes les redirigen hacia Lima. Nosotros tenemos contactos con los hospitales de Lima y Arequipa.

 

¿Cómo llegan los padres de estos niños que necesitan ayuda a ponerse en contacto con LINCECI?

 

Allí en Perú la cultura es distinta. Hemos tenido captación por televisión, porque han salido madres desesperadas y hemos podido ayudarles en un par de casos, pero lo normal es que sea el propio hospital el que nos contacte, incluso el boca a boca. Y por otras colaboraciones con terceros. Nosotros al final somos una red de soporte que según qué necesidades se tengan, vamos poniendo en contacto a una entidad u a otra. Nos llaman de otras entidades, por ejemplo, de la Casa Albergue de Ronald McDonald en Lima. Ellos por ejemplo cubren el alojamiento de un niño enfermo de cáncer y nosotros cubrimos la otra parte. También hemos tenido casos donde tuvimos que asumir todos los aspectos, desde las dosis de las quimioterapias, las medicinas para el tratamiento, alojamiento, manutención. etc. Pero eso son muchas actividades, muy complejas y muy costosas. Por lo que hay veces que si nos repartimos entre varias entidades y cada una hace lo suyo, en lo que está especializada, es mucho más efectivo y más rápido.

 

¿Cuáles son las labores fundamentales de LINCECI? ¿En qué estáis especializados?

 

Somos buenos en dar una asesoría a los padres, a los tutores, para que sepan qué deben hacer. Si de por si es complicado muchas veces entender lo que nos dice el médico, en niveles culturales bajos, es realmente complicado. Nuestros médicos hablan con ellos, les asesoran… Y, sobre todo, que es algo que me encanta de nuestro director médico, es que sabe a qué puertas llamar. Sabe donde ir directamente. El presidente de Linceci está en Lima y el director médico está en Arequipa. En Perú puedes estar esperando a que te atiendan en un hospital 7 horas, la gente está hacinada en los pasillos, esperando horas para a lo mejor una consulta de 5 minutos. Y toda esta burocracia la agilizamos mucho.

 

Y cuando uno de estos pequeños se recupera, la satisfacción es tremenda…

 

Sí, pero entra dentro de lo que hablábamos antes de la profesionalidad. Si sale bien, mucho mejor, te da mucha alegría. Si no sale bien, está bien también. Y por dos razones. La primera es que en LINCECI creemos que todos tienen el mismo derecho a morir con dignidad que a vivir. Por eso, siempre dejamos un apartado para estos niños con menos posibilidades de salir de la enfermedad y a sus familias, porque se lo merecen igual.

 

La segunda razón es que, aunque nosotros podamos verlo como un fracaso, los padres lo agradecen tanto que para ellos es algo bueno y positivo que lo hayamos intentado. Recuerdo cuando fui a ver a los padres de otro niño, Raúl, que había fallecido. Fuimos a su casa, estuvimos con ellos… y hablaban con tanto agradecimiento… como si les hubiera pasado algo bueno. Y es que permitimos que todos se despidieran juntos, toda la familia, porque venían de muy lejos, y conseguimos reunirles. El niño, que era un bebé tenía dos años, murió rodeado de su familia. Fue algo que ellos recibieron con una gratitud tal, que no se puede olvidar. Te dan unas lecciones impresionantes.

 

Vivís historias tremendamente duras…

 

Sí, pero siempre recibes más de lo que ofreces. Por ejemplo, cuando empezamos a ayudar a Raúl y a su familia tenían el suficiente dinero para llevar a cabo el tratamiento, pero no para el alojamiento y la alimentación. Y les encontramos en un garaje juntos, viviendo, al padre y al niño. La madre se había quedado con las hermanas a cientos de kilómetros, porque ella tenía que seguir trabajando. Les dimos un apartamento, les conseguimos alimentos…

 

¿Qué coste tiene un tratamiento allí?

 

No es fácil decirlo, porque cambia muchísimo de un caso a otro. No puedo hablar de una cifra general, pero al menos unos 30.000 o 36.000 euros por el tratamiento de cada niño. Depende del tipo de enfermedad, si necesita o no operaciones… Solo tienen acceso a los tratamientos familias con un muy buen seguro, o los dos padres trabajando, si tienen la suerte de estar cerca de los hospitales… Por eso, pobreza es uno de los requisitos para que LINCECI intervenga. También es cierto que las cosas allí son más baratas. Por ejemplo, para hacernos una idea, tener un mes cubierto al niño con el familiar (sin tratamiento, solo alojarles y alimentarles), son unos 100 euros. Y esto es algo que anima a muchas personas a colaborar. Con poco se puede hacer mucho.

 

¿Somos solidarios en general en España? ¿Contáis con mucho apoyo de particulares y empresas?

 

Hay de todo pero en general España es un país muy solidario. Además de tener un servicio y profesionales sanitarios estupendos que debemos mimar, existen entidades sin ánimo de lucro que han hecho un trabajo maravilloso. Los españoles tenemos la solidaridad integrada en nuestras vidas sin darnos cuenta. Por ejemplo, que se pueda donar sangre por la calle nos resulta de lo más normal pero si lo piensas bien es impresionante. Nosotros en Perú hemos tenido que pagar por las transfusiones en varios casos. El de Ariana, con el que nos habéis ayudado es uno de ellos. Además España es pionera en transplante de órganos y eso dice mucho tanto de la profesionalidad de nuestro personal médico como de la solidaridad de las personas donantes.

 

Hay necesidad en todas partes. Pero en general se nota que la gente que quiere colaborar está volcada, realmente quiere y hace cosas, como lo ha hecho Capilárea. Lo que sí hemos hemos querido nosotros desde LINCECI es cambiar la percepción de caridad. Preferimos enfocar la ayuda más hacia una cooperación. Es decir, vas a ayudar, pero es algo que te vaya a gustar. No se trata únicamente de transmitir una necesidad, sino de proponer una colaboración, que realmente te apetezca hacerla. De ahí surge la Red de Alegría, un proyecto que trata de que cada persona o entidad aporte lo que quiera y lo que pueda, sin ningún esfuerzo. Ya sea una ayuda económica, un producto o servicio o una idea. Porque queremos algo que sea sostenible en el tiempo y que cada vez vaya a más. Que la gente esté contenta de colaborar.

 

Imagen de Susana Pozo y Antonio Ramos de Capilárea, con Berta López, de LINCECI

 

Si, como nosotros, queréis descubrir todos los proyectos de LINCECI lleva a cabo en la actualidad y aportar vuestro granito de arena, no dejéis de visitar su página web Conseguir que esta Red de Alegría siga creciendo cada vez más, está en nuestras manos, en tus manos.